Mała mieszkanka Białkowa, Maja Skrzyniecka, walczy ze śmiertelną chorobą genetyczną - rdzeniowym zanikiem mięśni SMA typu 1. Aby zatrzymać chorobę potrzebna jest terapia genowa, określana jako najdroższy lek świata - koszt to ponad 9 milionów złotych.
Dziewczynka przyszła na świat 17 sierpnia 2021 roku w golubsko-dobrzyńskim szpitalu. Województwo kujawsko-pomorskie jest jednym z pierwszych regionów, gdzie prowadzi się padania przesiewowe pod kątem SMA. Mimo iż rodzice byli dobrej myśli, po dwóch tygodniach zostali wezwani, by powtórzyć badania. Niestety, diagnoza była jednoznaczna - Maja choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, najcięższą formę tej choroby.
Dziewczynka obecnie przyjmuje refundowany lek, który tylko spowalnia, a nie zatrzymuje chorobę. Podawany jest przez punkcję do rdzenia kręgowego. Jest jednak jeszcze jedno wyjście - niestety bardzo kosztowne. Ratunkiem dla dziecka jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, zastępującego uszkodzony gen, co prowadzi do całkowitego zatrzymania choroby. Co gorsza, liczy się czas - aby terapia genowa odniosła skutek, mała mieszkanka Białkowa nie może przekroczyć trzynastu kilogramów masy ciała. Im wcześniej proces postępowania choroby zostanie zatrzymany, tym lepiej.
Lokalna społeczność już nie raz pokazała, jak wielka tkwi w niej moc. Udane zbiórki dla Leny czy Adriana są tylko dwoma z wielu takich przypadków. Tu zadanie jest bardzo trudne. Do zebrania jest ponad 9 milionów złotych. Jednak dla ludzi dobrego serca nie ma rzeczy niemożliwych!
Zachęcamy do wsparcia choćby drobną wpłatą poniższej zbiórki:
Warto odwiedzić także grupę Maja Skrzyniecka – Licytacje dla Małej Supermenki, gdzie można wylicytować fantastyczne rzeczy a przy okazji wspomóc zbiórkę.
Pomagać można na różne sposoby - pokażmy po raz kolejny siłę dobrych serc!
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz